Meu irmão

Criamos irmãos com irmão com paralisia cerebral.

O irmão que exige, que incentiva, que dá oportunidades. Eles refletem nosso ato de agir. Eles nos copiam. Eles também pensam e agem de forma condutiva.

Mesmo o pequeno que ainda não fala, olha com olhar pensativo e sobrancelha apertada: dá a bolacha na mão, sem que o irmão consiga segurar. E ele momentaneamente pára e observa.

Como criança que não "perde seu tempo" em usar a razão, ela apenas observa. É então, mesmo antes de um ano de vida, que começam as perguntas sem resposta.

Desculpa sem valor

Desânimo é tristeza?

Vivo momento de pobreza, de pouca fé.

Me entrego na aula de ashtanga com devoção.

Mas não carrego o suficiente para viver na mesma intensidade.

Canso. Não canso de cansaço. Canso de desânimo.

Minhas palavras estão brutas. Por isso "alças na pele" chocam.

Desculpa.

Provoco visões grotescas. Os enxertos. O dedinho arrastando na parede.

Desculpa? Um pedido de desculpa que não vale nada!

Assim pensa a vovózinha

Lendo os relatos dos pais do Intelligent Love, que descrevem a rotina de vida de seus filhos com paralisia cerebral, eu me deparo com o questionamento de uma avó:
" - Porquê com minha neta?
Eu sempre sonhei ela com este sorriso, dando tchauzinho, experimentando seus primeiros passinhos...
- Porquê com minha neta? "

Apenas reflito: avós têm o direito de pensar assim. Apenas os avós!

Pais estão terminantemente proibidos de ter este sentimento. Pais não podem viver imaginando como deveria ter sido. Vamos viver o que é.

Controle de pescoço

Deitado com as mãos na barra e a barriga para baixo, as pernas bem esticadas e alinhadas com o corpo, usando a ajuda de um peso sobre as canelas: que linda postura com a cabeça levantada o pescoço esticado, olhando para um lado e para o outro.

clap clap clap, bravo!

Ele é o primeiro a levantar a cabeça e usar seu pescoço como deveria. No entanto neste momento a tarefa é somente levantar a cabeça e olhar para um lado e para o outro. O resto do corpo está "em repouso".

Na posição sentado, a cabeça fica colada ao peito. Ele ergue a cabeça e no mesmo instante ela desaba de volta com o olhar para a barriga. E então ele demonstra sua grande dificuldade: levantar a cabeça, sustentar o pescoço e olhar para um lado e para o outro.

! ?

O mesmo indivíduo. Diferente postura e já muda toda sua habilidade em controlar seu corpo.

! ?

Indigna esta tal de paralisia cerebral... Afinal, ele tem ou não tem controle de pescoço?

Não ser mais assim...

A maturidade de crescer, viver como um portador de necessidades especiais e de repente, ter a sua frente, a milagrosa opção de não ser mais. Eles, por eles, adultos que descrevem esta imaginária experiência de mudança e com muita maturidade se mostram amados... assim como eles são.

Por produção de um curta metragem francês, repito aqui as emocionantes palavras. Importante questionamento para uma vida. Dura decisão.

(ao final, os depoimentos, o momento mais importante do vídeo)

publicado pela La Fondation Motrice, Court métrage : "The Answer" par Celia Daniellou-Molinié

Alças na pele

As roupas que poderiam me ajudar.

Eu imagino bermudas com alças nas laterias dos quadris, assim fica mais firme para tirá-los da cadeira. As bermudas de tecido sintético são muito boas, não rasgam, é por elas que na barra da perna, eu seguro minhas mãos. Sempre que me coloco na posição, ali eu imagino alças.

Embaixo das axilas eu também desenharia alças, para que eu pudesse segurar nelas e dar segurança para meus braços que parecem deslizar.

Opções: Camisetas de malha esgaçam e rasgam. Roupas com lycra são escorregadias. Neoprene é firme mas se prolongam.

Em uma visão de Aldous Huxley, vejo alças de pele nas próprias coxas. Assim como na base da coluna, para ajustar o quadril e proporcionar uma boa postura sentado. Facilita o ajuste e a boa postura.

Não consigo colocar botas em meus filhos. Os dedos dobram. Os cadarços começam no meio do sapato, eles deveriam ir até o nível do dedão do pé para me facilitar. A costura com a língua no meio do pé impede que o pé se ajuste. Botas que firmam o calcanhar, mas calçados que não me servem.

Uma vez eu imaginava brinquedos para que meus filhos pudessem brincar. De fácil apertar, com música para estimular, com argolas para puxar. Hoje imagino roupas.

Pode parecer esdrúxula criatividade ou até loucura! Mas são idéias para se questionar. E a ciência está aí para testar...

Boneca que fala

Me alegro quando meu filho têm suas opiniões e decisões.

No entanto, no fundo de meu cansaço imaginaria um robô com controle remoto. Fale quando eu quiser, responda apenas o que eu desejar. Aceite o que eu aceitar. Mas já não é mais assim.

Impasse: Quatro filhos, duas tevês.

Cada um tem um gosto, um momento, um interesse. Aqui não se assiste novela, nem notícias. O espaço está aberto para a programação infantil. Todos os dias da semana.

Eles querem ser autosuficientes, assim como todas as crianças da sua idade. Mesmo que um tenha 1 ano e o outro 8 anos. Os desejos e as escolhas são muito importantes. Muito.

Adoro escutar os diálogos da Emília de Monteiro Lobato. Ela têm mil idéias para tudo. Uma torneirinha de asneiras, como diria Pedrinho. Acho que às vezes é mesmo assim, temos em casa uma boneca de pano que toma suas decisões de forma imperativa e dominadora.

Na contradição do cotidiano, algumas vezes ouso querer que a boneca fosse apenas uma boneca. E em muitas outras, fico querendo que a boneca falasse, aprontasse, andasse, sorrise, comesse, dormisse,... e tantos outros verbos no condicional.

Novas terapias para paralisia cerebral

Folheando a revista americana sobre fisioterapia em crianças com paralisia cerebral percebi as tendências de atendimentos buscando o fortalecimento muscular. Fotos de crianças em equipamentos uma vez usados apenas por adultos me chamaram atenção. Em todas as matérias lidas percebi novidades.

Cito aqui alguns tópicos que mais me chamaram atenção, e para os leitores como você,  que desejarem pesquisar mais, buscando novas formas de atendimento para seus filhos, podem ter estas opções diferenciadas.

- The LIFE Program: Um novo paradigma para tratamento de paralisia cerebral e outras desordens neurológicas. Baseia-se na crença de que as crianças podem construir suas habilidades  através de uma sequência de movimentos através de comandos verbais adequados.

- Dolphin Therapy at Clerawater Aquarium: terapia baseada em golfinhos, dentro da água nada-se e interage junto com um golfinho que, ele próprio, tem uma prótese em sua cauda.

- Accepting Independence: Buscando o propósito de uma vida independente, promovendo  experiência  com confiança e auto-estima.

- Strenghthening Program: Tratamento básico para paralisia cerebral,  programas de fortalecimento muscular. Através dos exercícios universais e Therasuit, as crianças com paralisia cerebral passam a ter novos movimentos em sua rotina de fisioterapia.

Aqueles que conhecem outras formas de atendimentos, por favor deixe aqui seu recado e sua dica! Dentro da fisioterapia, medicina, psicologia, pedagogia, ou outra ciência: qualquer novo conhecimento será válido para as famílias com paralisia cerebral.


Informações retiradas da Revista Cerebral Palsy Magazine do mês de junho de 2010, vol. 8, n2.

The Conductive Post

Iniciativas de união. Parabéns ao grupo.

Educação Condutiva em um canto só, esta é a proposta do The Conductive Post, no ar a partir de hoje.

É possível dar um search e procurar assuntos em todos os blogs e sites associados a ele.

Mais pessoas que queiram se unir ao Jornal da Educação Condutiva, basta acessar:
       The Conductive Post

Ventríloquo do amor

A pergunta é verbal. A resposta é muda.

A pergunta é direta. A voz da resposta é minha.

A pergunta é minha. A resposta é dele.

Uns podem dizer que estou criando aquela resposta. Ele não disse nada, como pode ser?

Sou um ventríloquo brincando de amar. Meu filho pode não responder com a palavra, mas ele continua desejando.

Ele tem escolhas. Sabe escolher entre sim e não. Simples?

Não me parecia muito, escolher entre o sim e não. Uma vez um condutor me disse que ele sabe escolher. Saber querer ou não querer é tudo que desejamos em nossas vidas.

Vejo pais conversarem com seus filhos especiais onde a resposta vem com um leve movimentar de cabeça ou uma sobrancelha que ousa levantar.

Não acontece só comigo. Vejo pais usando a voz dos seus filhos. Mesmo que eles tenham voz...

Cada um descobre em seu filho, a gramática portuguesa. Cada pai ventríloquo, que testado diariamente, não deixa de amar.

Pequeno demais :: Grande demais

O carrinho não serve mais. Agora temos um maior, grande e leve. Ainda serviria se ele se sentasse bem, mas logo o quadril escorrega e as pernas ficam para fora do carrinho. Qualquer intenção de movimento já desarruma a postura sentada.

Não! este carrinho não serve mais. Não serve mais ao meu filho, mas me serve. Por ser leve, dobrável, grande e eu preciso de um porta mala que caibam dois. Ele tem o tornozelo machucado de tanto bater no mesmo lugar.

E não é só quando parado, quando andamos pelos cantos da casa com o pé pra fora do carrinho, bate na parede, dobra o dedo. Que barberagem! Queremos fazer o mesmo tempo que os que andam, queremos bater recordes!

Fazendo uma curva e ir arrastando o dedinho na parede. Imediatamente eu peço desculpas. De que adianta?

Levá-los no colo, passando por uma porta, as pernas compridas batem na parede, os braços mal coordenados ficam abertos e ás vezes dobram os pulsos. Na última reforma já pedi o alargamento de todas as portas. Ainda assim bato nas portas. Portas mais largas?

Ao retirá-los do carro, bato a cabeça deles no teto. Eles estão altos. Na verdade não coordeno minha força, que preciso de muita para tirá-los da cadeira, mas não tanta a ponto de bater com a cabeça no alto. No carro eles não cabem mais?

Me puno, me engulo de dor. Não queria poder estar escrevendo uma palavra sequer. Parece a piscina do Daigo, que ficou rasa este verão... ( eles estão crescendo rápido demais...)

Extravasa

O grito de gol é mais alto do que o tamanho da casa. Mais três crianças dormem sem escutar o uivo de êxtase. Gooooooooooool.

Um adulto quem sabe não gritaria com tanta vivacidade, com tanto entusiasmo. Se conteria. No máximo um punho fechado com imensa força, querendo extravasar o êxtase do momento de silêncio.

A palavra. O grito. A força toda poderosa. Sem poder mover braços e pernas de forma independente, meu filho usa a linguagem como sua força. A expressão é vibrante. O sorriso é abundante. O choro é incessante. A raiva é explosiva.

Usando de todas as palavras de carinho, ele consegue o que quer.
- Meu amorzinho, minha querida, por favor, te amo.

Usando de todas as más palavras ele consegue impacientar todos a sua volta.
- Sua feia, sua fumante, sua #$%@&*!

Palavras horripilantes com a mesma intensidade do grito de gol. A força da linguagem. A força mais intensa que ele pode usar e ferir. Sem entender nenhuma delas. Apenas o impacto do não, reagindo contra. A qualquer contra.

Driblo com diversas estratégias para conseguir entender e, um dia, resolver esse surto de extravasa.

Paralisia Cerebral

Cruel esta tal de paralisia.

Desperta-se o desejo, o cérebro atende, formata o desejo e na reposta: não comanda.

Eu com meu filho tomando banho de mar, ele me diz:
- Me solta que eu vou nadando até a ilha.

O desejo presente, a resposta do desejo coerente. Mas a ação da realização não responde, os braços não nadam, as pernas descoordenadamente não batem, o corpo não flutua.

Ir nadando até a ilha ficará somente no sonho. Ou uma pendência.

Como mãe não posso dizer que nunca. Vi um paralisado cerebral escalar uma montanha, usando equipamentos que auxiliaram o cérebro a coordenar as funções motoras.

Um dia, quem sabe. Ficar prometendo é deixar um sinal de esperança. Ficar cortando os desejos é virar adivinho.

Que crueldade. Com esta criança. Com esta mãe. Administrar a ansiedade, que tarefa difícil. Quem tem bola de cristal?

Como se fosse uma grande caixa cheia de brinquedos bagunçada, o cérebro procura a ação que mais corresponde a aquele desejo. Testa um, testa outro, até que encontra. Depois de movimentos errados, então os braços nadam em direção a ilha. No entanto falta organização. O resultado final é um erro.

É este erro que buscamos minimizar, ajustar, sintonizar. Para que cada movimento entre cada vez mais em sintonia, ativando, movendo, fugindo da paralisia.