Exoesqueleto

Estas novidades de exoesqueleto devem parecer 'milagrosas' para aqueles que tem alguma lesão lombar, ou que realmente não tenham movimento algum em suas pernas ou braços. Eu não me emociono com estas novidades porquê elas simplesmente não servem aos meus filhos, uma vez que a lesão deles é no cérebro.

A paralisia cerebral faz o indivíduo mover suas pernas e braços, mas de forma descoordenada. No entanto eles têm sensações, tem movimentos, sentem seus músculos funcionando, "apenas" não têm a função adequada.

Eles não andam é verdade, mas têm todos os recursos para efetuar uma posição em pé ou um passo, que não ocorre com regularidade. Apenas alguns segundos em pé, apenas um passo. Mas claro que este exoesqueleto organizaria uma postura em pé e poderia ser benéfico em futuro, vamos aguardar os  super cientistas em ação! Mais uma vez agradeço as pesquisas que cada dia mais se mostram em busca destes objetivos.

Xixi no vaso

E por insistir no entendimento, no ensino e na aquisição de uma boa rotina de xixi e cocô no vaso, decidi por fim de retirar por completo a fralda noturna de meu filho.

Há quase 3 anos ele não usa fraldas diariamente, mas ainda usava fraldas para dormir. Faz um mês que antes de dormir fazemos um bom xixi e ele já consegue controlar o horário até de manhã. Acordar e ir direto ao vaso, fazer um xixi com direitinho a biquinho e alívio.

É verdade que ele tem chamado algumas noites e neste momento, o levo ao banheiro e ele faz xixi e volta a dormir. Ele espera que alguém chegue e o leve, e não faz o xixi na cama, seja de forma consciente ou sonolenta, ainda na sua cama.

Considero uma grande vitória. É uma rotina que exige disciplina, durante o dia ele precisa que seja levado ao banheiro de hora em hora, já que ele não fala e não pede oficialmente. Ele faz umas caretas, se move na cadeira e algumas vezes pede sim para ir ao banheiro. Ele entende como é importante este controle.

Por enquanto a regra que vale é essa, entendo que com o tempo ele não precisará ir tantas vezes seguidas ao banheiro, e poderemos estabelecer horários, ou entender exatamente o seu pedido de necessidade de xixi.

Insistindo na sua autonomia, para uma vida mais confortável, aqui vamos nós!

Rotina de aprendizado

Insisto no aprendizado, é verdade.

Tomando leite materno pela sonda em horários programados, desde que nasceram meus filhos, gêmeos com paralisia cerebral, continuam com uma agenda lotada. Começamos ainda em ambiente neonatal com sessões de 45 minutos de fisioterapia 5x na semana, depois dos 3 anos `apenas` a rotina da educação condutiva, 3h30min por dia, em todos os dias da semana. Aos fins de semana standing frame, andador, estimulação visual e sensorial.

Comendo muito pouco chocolate e bolacha recheada somente nos aniversários, sem nunca terem visto um filme da sessão da tarde, hoje com 9 anos, acrescentamos novos estímulos a rotina destes 'trabalhadores' da vida. Iniciamos sessões de terapia crânio sacral a cada 15 dias, alternando com sessões de alongamento das fáscias através da técnica rolfing. As sextas-feiras fazemos os exercícios universais, seguindo protocolo sugerido pela técnica do Therasuit, e estímulos de fonoaudiologia dirigida. As quartas-feiras um dia de descanso, com aulas de cavalo e natação. Nos dias restantes continuamos com a rotina da condutiva.

Ah! Ainda assim já viram todos os Xou da Xuxa, todos os episódios da Dora Aventureira, Backyardigans e hoje não perdem um jogo do campeonato brasileiro. É verdade que precisam estudar matemática, a tabuada está fazendo a cabeça deles ficar cheia. A Tabuada? Afinal de contas, quem não tem dúvida no 8x9...

Insisto no aprendizado? Ah! Deixa prá lá...

Banho só

O momento do banho lava o corpo mas também as idéias. É no momento da água escorrendo que os pensamentos se organizam e conseguimos montar uma nova rotina. Repensar o que passou, tentar uma nova equação. Questionar os porquês, encontrar as respostas. O banho organiza.

No momento que consegui deixar meu filho só no banho, percebi que ele falava sozinho, pensava consigo mesmo. A água escorrendo pelo seu corpo diretamente pelas suas mãos que seguram o chuveirinho da ducha. Estar só no banho dá esta liberdade de construir sua maturidade, questionar o que passou, pedir desculpas, programar a semana.

Isto serve para cada um de nós, e para meus filhos especiais também. Eles ficam muito, mas muito pouco tempo só. Sozinhos com eles mesmos, para conseguirem se olhar no espelho, ver seu retrato, sua imagem, seu cabelo penteado ou sua boca suja. Pouco tempo.

O momento do banho, conseguido com a cadeira de banho de pvc que aprendi a fazer no Hospital Sarah, permite que eu deixe meu filho sentado sozinho segurando o chuveirinho do banho. E por alguns minutos descubra este prazer. A cada dia ele me pede para que fique ali mais um pouco, curtindo.

Ponta pé

Miguel Nicolelis, continua sua pesquisa com o cérebro de macacos, favorecendo o tato para aqueles que perderam as sensações de seus membros. O cérebro, responsável pelos movimentos do corpo e das sensações.  É dele o desafio de fazer uma criança tetraplégica entrar em campo, andando, e dar o primeiro ponta pé na Copa do Mundo de 2014, aqui mesmo no Brasil.  Aqui matéria exibida na Tv brasileira com mais informações. É ciência, artigo completo da Revista Nature.

E ele diz: " Para se mexer, basta pensar." Evidente que vem a nos despertar muitos sonhos para o futuro.