Músculo que vai e vém

O músculo que vai e vém. Repetidamente. 45 vezes. Cada perna, cada braço. Abdominais. Senta e levanta. Meu cérebro manda, meu corpo obedece. A roupa de ajuda. Mas me machuca. O meu corpo gosta, mas cansa. Exausta. Dor, tylenol, massagem. Já não sei se meu corpo gosta. Quero parar. Amanhã de novo. E de novo. Choro. Estou forte. Aumento meu peso. Me esforço. Faço tudo até o final. O músculo que vai e vém. Repetidamente.

Inclusão para a vida

Vi as fotos do Natal da família do Arthur, uma família especial praticando a inclusão.

Dentro de casa, em todos os nossos atos, exercitamos a inclusão. Uma prática que deveria ser natural, poder pensar no que o outro necessita. Não pensar por ele, mas poder se imaginar por ele, viver a situação dele, imaginar o que - naquele momento - podemos fazer para melhorar a situação dele.

São dois momentos, o esforço que fazemos para nós mesmos e o esforço que fazemos em educar o outro. Nos educamos, no convívio aprendemos. Eu como mãe, ela como professora, ele como educador : cada um vivendo sua própria experiência. Mas educar o outro? Pode parecer mais fácil quando são crianças, que pouco a pouco incutimos a inclusão e naturalmente os atos se fazem. Nos adultos a situação é de 'reeducação' e adultos naturalmente se fecham, se afastam.

Vamos praticar a inclusão, em nossa casa, com nossos filhos; na escola com as crianças especiais; na rua com os que necessitam de inclusão. Nossos atos representam não só uma situação, mas servirá no exemplo da VIDA.

Dizer

Ás vezes, deixamos muita coisa subentendida, no entanto é importante dizer.

É importante praticar a verdade e as boas intenções.

Sorrir sempre, ser positivo, olhar nos olhos, ser sincero.

Caprichar nos detalhes, nas pequenas gentilezas, e sentir o mundo a nossa volta ficar melhor.

Nossos atos, nossa paz.

30 segundos

Assistimos a tartaruga cabeçuda ser devolvida ao mar pelo Projeto Tamar na Praia Brava, aqui no mar em frente a nossa casa. Quinze dias após ter sido encontrada, muito machucada, em uma rede de pescas pelo Corpo de Bombeiros, ela foi colocada na areia a alguns metros do mar e sozinha dirigiu-se a água.

Com seu ritmo lento, deixando seu rastro na areia, e observada por dezenas de pessoas, ela emocionou todos a sua volta. Pouco a pouco foi chegando ao seu destino, ao seu meio, ao lugar onde reina. Assim que tocou a água, ela pareceu se transformar em outro animal : com muita agilidade nadou as grandes ondas e nem sentiu a forte correnteza, desapareceu na imensidão do verde mar.

No instante após a este, também fomos mergulhar no mesmo mar. No mar que não me permite ficar mais do que 30 segundos embaixo da água, mas que me permite nadar com meus filhos por mais de 30 minutos, com suavidade, conforto e prazer. O mesmo não acontece no meio em que reinamos, a terra, que não nos deixa andar com eles nem por 30 segundos.

Perdão

A raiva pode nos ferir. A hostilidade pode ser venenosa. O medo pode nos atormentar. O que pode além disso preocupar nossos pensamentos?

Desejar um Feliz Ano Novo não basta, é preciso persistir na mudança para a paz. A bondade, o sorriso, o bom dia, o gesto de doação.

O que libera a raiva guardada, o que acalma o coração, o que sintoniza bons fluidos chama-se perdão. Devemos ensaiar o perdão, repetir os momentos de liberação e sentiremos tudo mais leve, mais solto, mas fluido.

E assim viveremos bem, muito bem em um Ano verdadeiramente novo e feliz.

Palavras modificadas do livro A Vida é Feita de Escolhas de Dalcides Biscalquin.

Inteligências múltiplas

"Tive a oportunidade de analisar o desenvolvimento de habilidades cognitivas em crianças normais e superdotadas e o colapso destas capacidades em pessoas que tenham sofrido alguma forma de patologia. E em determinado momento eu e meus colegas determinamos as diversas habilidades intelectuais e chamamos de inteligências múltiplas." Howard Gardner
  
Este trecho foi retirado do artigo "A identidade da inteligência", escrito por Howard Gardner e publicado na Revista Mente e Cérebro de setembro deste ano. Gardner acredita no potencial humano, é psicólogo que há três décadas abriu novas perspectivas para pensarmos os processos de aprendizagem, memória e criatividade, acredita que todo ser humano tem uma forma única de desenvolver processos cognitivos, influenciada por interesses e desejos.     
  
A teoria das inteligências múltiplas (IM) parte da ideia de que todos nós temos a capacidade de desenvolver diversos tipos de habilidades. O potencial de cada um é resultado da interação dessas competências. São as 8 e meia inteligências determinadas por ele:
1 Domínio da linguagem e facilidade em usar palavras ou desejo de explorar suas possibilidades. Poetas, escritores, lingüistas.
2 Capacidade de compreender o mundo visual, modificar percepções e recriar experiências visuais mesmo sem estímulo físico. Arquitetos, artistas, escultores, navegadores, enxadristas.
3 Habilidade para confrontar e avaliar objetos e abstrações, bem como discernir suas relações e princípios subjacentes. Matemáticos, cientistas, filósofos.
4 Competência para ouvir, compor e executar obras com intensidade e ritmo. Compositores, maestros, músicos.
5 Capacidade de controlar e comandar movimentos do corpo e manejar objetos habilmente. dançarinos, atletas, atores.
6 Possibilidade de determinar humores, sentimentos e outros estados mentais em si mesmo e em outros. Psicólogos, psicanalistas, psiquiatras, políticos, líderes religiosos.
7 Talento para reconhecer e categorizar objetos naturais. Biólogos, naturalistas.
8 Facilidade para aprender questões amplas, fundamentais da existência. Líderes espirituais, filósofos, pensadores.
Meia inteligência Marca pessoal de cada um, que torna único o somatório das capacidades de cada pessoa.

Jornada de neurociências

Participamos nesta sexta-feira da III Jornada de Neurociências, organizada pelo Hospital das Clínicas de Curitiba com o tema Desenvolvimento Infantil: avaliação e intervenção. Agradeço a oportunidade de termos ido falar da Educação Condutiva e poder  aprender com os palestrantes.

Dra. Marise Bueno Zonta, exímia pesquisadora da fisioterapia apresentou diversos instrumentos para a prática clínica no seguimento da paralisia cerebral.

Dra. Ruth Cidade nos contou um pouco da história das Paraolimpíadas, iniciada pelo alemão Ludwig Guttman e da Special Olympics, destinada a deficientes intelectuais. Ela organiza junto ao Ministério dos Esportes as 20 modalidades (Futebol 7, Futebol 5, Bocha, Ciclismo, Esgrima, Basquete, Atletismo, Goalball, Halterofilismo, Hipismo, Judô, Natação, Remo, Rugby, Tênis de mesa, Tênis, Tiro, Tiro com arco, Vela e Vôlei).

Maria Lúcia Mariotto, apresentou a APR, escola especial que funciona desde 1958 e atende 200 alunos com deficiência motora (paralisia cerebral, mielo, distrofia muscular) e oferecem a estimulação essencial até os 4 anos, a pré-escola até os 6 anos, a escolarização até os 17 anos e a educação profissional a partir dos 17 anos. Móveis adaptados, dispositivos de inclusão, pedagogia lúdica, pequenos grupos, reabilitação, incentivo a independência e preparação para a inclusão escolar : um exemplo de escola!

Em paralelo as salas de paralisia cerebral,  acontecia o tema autismo. O edital Desenvolvimento da Criança e do Adolescente, oferece excelentes artigos desta realidade na nossa atualidade.

Abstrair

Algumas crianças têm dificuldade em discernir o que é um cachorro real, um cachorro desenhado e um cachorro de pelúcia. Não conseguem relacioná-los como sendo o mesmo animal. É necessário fazer exercícios de associação para que com o tempo se perceba qualquer dimensão como sendo o mesmo objeto: um cachorro.

Abstrair.

Em algum momento você ensina seu filho a fazer uma conta de divisão, inicialmente com potes e contas, dividindo visualmente. Em seguida você precisa dividir um número de contas que você já não tem em seu mundo real, mas ainda consegue usar contas, dedos, lápis e tudo o que encontrar. Até que o deveres vem com uma conta do tipo 26743 / 42 = ?

Abstrair.

É necessário abstrair: separar mentalmente para tomar em consideração. Executar a conta como nos foi ensinada, já de forma tão automática que não questionamos o lugar dos termos, as operações de subtração no meio da mesma operação de divisão, que por vezes deixa o resto.

Abstrair para concluir. Tarefa difícil, mas parte de nosso sentido. Parte de nosso conhecimento.

Rezando

Me vejo pequena, rezando sozinha minhas primeiras orações. Elas não tinham muito sentido, mas acontece determinado momento que me lembro de falar de Maria como sendo minha mãe, e então sentir-me um ser só. Um indivíduo único, um ponto no mundo.

Sempre rezei, sonhei, desejei, implorei e sim, conquistei tudo o que pedi. Não me lembro em que momento deixei de ser tão determinada em minha orações. Será que ter filhos pequenos, faz com que nossas ações sejam nossas orações?

Um buraco profundo no meio da barriga que faz faltar ar, mas provoca um silêncio tão intenso que ensina a voltar a respirar. Sozinha, somente com Maria, a mãe de Deus. - Ai meu Deus! - um grito interno, um sentimento aflorando em leves pancadas até encontrar uma paz e um 'esquecimento' que amortece. Os olhos se abrem e a prece termina, o dia segue.

A música ainda ecoa: "Ave Maria, Mãe de Jesus, o tempo passa e não volta mais... Tenho saudades daquele tempo, que eu te chamava de minha mãe... Ave Maria Mãe de Jesus. Depois fui crescendo, eu me lembro, e fui esquecendo nossa amizade, chegava em casa chateado e cansado... perdi o costume da criança inocente, minhas mãos quase não se ajuntavam..."

Nojo do quê?

Minha mente está ligada no horário do banheiro, de hora em hora. 

Se respeitarmos os intervalos, a rotina de higiene funciona. Mas se eu me peder por 10 minutos, tenho que trocar calca e cueca & lavar calça e cueca. E quando é cocô? Tirar o excesso da cueca no vaso, escovar a cueca no balde, jogar o excesso na grama. Esfregar a cueca com sabão, deixar de molho na bacia e então colocar na máquina. Não posso desligar do horário do banheiro, de hora em hora.

Toda mamãe faz isso? Mamãe com bebê pequeno troca fralda, enrola a fraldilha fedida e coloca no lixinho. Talvez vá tocar em cocô lá quando for velhinha, com a mão trêmula e não se limpar direito. Talvez nenhuma mamãe viva em contato com nossas secreções assim como as mães especiais.

Mães especiais colocam supositório, recebem vômito no ouvido, se lambuzam de cocô. Parece um assunto um tanto argh!, mas a mamãe que tenta uma independência, que se livra das fraldas vive esta experiência por um bom tempo.

E eu pergunto, nojo? Nojo, de quê?

Você é adulto?

Você é adulto mesmo?

Então pare de reclamar!

Pare de buscar o impossível. Pare de exigir perfeição de si mesmo. Pare de querer encontrar lógica para tudo.

Pare de julgar os outros. Pare de se julgar, permita-se ao erro!

Dores? Cada um tem as suas. Mas para que continuar regando e cultivando? Fazem parte de você não é mesmo? Como deixar este rancor de lado? Ele é tão seu! Como deixar esta dor sozinha, ela já é você… Processo de vitimização ligado.

Amadurecer é (ou, talvez seja) descobrir que sofrer perdas faz parte, que sorrir na desgraça é alívio, que quanto mais livre de apegos e crenças, mais divertido fica. Então aqui as dicas de Martha Medeiros, em seu livro Feliz por Nada. Simplesmente divirta-se!

De pai para filho

Apresento aqui para os pais que sonham todos os dias em criar uma roupa, uma máquina, um braço, ou qualquer equipamento acessório, que venha a facilitar a vida de seu filho com paralisia cerebral.

A lesão cerebral vive nos dando esperança de que algo existe, de que um caminho está mal estimulado, de que precisamos buscar aquele algo mais, tendo a certeza que de oferecemos tudo o que podiamos aos nossos filhos.

Este pai foi além do básico, foi ele mesmo fazer o que imaginou. Ele se chama Jorge Cardile, e conta a história em detalhes de seu filho Ivo. Com emoção ele fala de sua máquina, de seu filho, dos custos, dos ajustes. Com amor no coração me passou uma boa energia. Assista os vídeos e sonhe como ele!

http://www.estimuladordemarcha.com.ar/Bienvenida.html

Exoesqueleto

Estas novidades de exoesqueleto devem parecer 'milagrosas' para aqueles que tem alguma lesão lombar, ou que realmente não tenham movimento algum em suas pernas ou braços. Eu não me emociono com estas novidades porquê elas simplesmente não servem aos meus filhos, uma vez que a lesão deles é no cérebro.

A paralisia cerebral faz o indivíduo mover suas pernas e braços, mas de forma descoordenada. No entanto eles têm sensações, tem movimentos, sentem seus músculos funcionando, "apenas" não têm a função adequada.

Eles não andam é verdade, mas têm todos os recursos para efetuar uma posição em pé ou um passo, que não ocorre com regularidade. Apenas alguns segundos em pé, apenas um passo. Mas claro que este exoesqueleto organizaria uma postura em pé e poderia ser benéfico em futuro, vamos aguardar os  super cientistas em ação! Mais uma vez agradeço as pesquisas que cada dia mais se mostram em busca destes objetivos.

Xixi no vaso

E por insistir no entendimento, no ensino e na aquisição de uma boa rotina de xixi e cocô no vaso, decidi por fim de retirar por completo a fralda noturna de meu filho.

Há quase 3 anos ele não usa fraldas diariamente, mas ainda usava fraldas para dormir. Faz um mês que antes de dormir fazemos um bom xixi e ele já consegue controlar o horário até de manhã. Acordar e ir direto ao vaso, fazer um xixi com direitinho a biquinho e alívio.

É verdade que ele tem chamado algumas noites e neste momento, o levo ao banheiro e ele faz xixi e volta a dormir. Ele espera que alguém chegue e o leve, e não faz o xixi na cama, seja de forma consciente ou sonolenta, ainda na sua cama.

Considero uma grande vitória. É uma rotina que exige disciplina, durante o dia ele precisa que seja levado ao banheiro de hora em hora, já que ele não fala e não pede oficialmente. Ele faz umas caretas, se move na cadeira e algumas vezes pede sim para ir ao banheiro. Ele entende como é importante este controle.

Por enquanto a regra que vale é essa, entendo que com o tempo ele não precisará ir tantas vezes seguidas ao banheiro, e poderemos estabelecer horários, ou entender exatamente o seu pedido de necessidade de xixi.

Insistindo na sua autonomia, para uma vida mais confortável, aqui vamos nós!

Rotina de aprendizado

Insisto no aprendizado, é verdade.

Tomando leite materno pela sonda em horários programados, desde que nasceram meus filhos, gêmeos com paralisia cerebral, continuam com uma agenda lotada. Começamos ainda em ambiente neonatal com sessões de 45 minutos de fisioterapia 5x na semana, depois dos 3 anos `apenas` a rotina da educação condutiva, 3h30min por dia, em todos os dias da semana. Aos fins de semana standing frame, andador, estimulação visual e sensorial.

Comendo muito pouco chocolate e bolacha recheada somente nos aniversários, sem nunca terem visto um filme da sessão da tarde, hoje com 9 anos, acrescentamos novos estímulos a rotina destes 'trabalhadores' da vida. Iniciamos sessões de terapia crânio sacral a cada 15 dias, alternando com sessões de alongamento das fáscias através da técnica rolfing. As sextas-feiras fazemos os exercícios universais, seguindo protocolo sugerido pela técnica do Therasuit, e estímulos de fonoaudiologia dirigida. As quartas-feiras um dia de descanso, com aulas de cavalo e natação. Nos dias restantes continuamos com a rotina da condutiva.

Ah! Ainda assim já viram todos os Xou da Xuxa, todos os episódios da Dora Aventureira, Backyardigans e hoje não perdem um jogo do campeonato brasileiro. É verdade que precisam estudar matemática, a tabuada está fazendo a cabeça deles ficar cheia. A Tabuada? Afinal de contas, quem não tem dúvida no 8x9...

Insisto no aprendizado? Ah! Deixa prá lá...

Banho só

O momento do banho lava o corpo mas também as idéias. É no momento da água escorrendo que os pensamentos se organizam e conseguimos montar uma nova rotina. Repensar o que passou, tentar uma nova equação. Questionar os porquês, encontrar as respostas. O banho organiza.

No momento que consegui deixar meu filho só no banho, percebi que ele falava sozinho, pensava consigo mesmo. A água escorrendo pelo seu corpo diretamente pelas suas mãos que seguram o chuveirinho da ducha. Estar só no banho dá esta liberdade de construir sua maturidade, questionar o que passou, pedir desculpas, programar a semana.

Isto serve para cada um de nós, e para meus filhos especiais também. Eles ficam muito, mas muito pouco tempo só. Sozinhos com eles mesmos, para conseguirem se olhar no espelho, ver seu retrato, sua imagem, seu cabelo penteado ou sua boca suja. Pouco tempo.

O momento do banho, conseguido com a cadeira de banho de pvc que aprendi a fazer no Hospital Sarah, permite que eu deixe meu filho sentado sozinho segurando o chuveirinho do banho. E por alguns minutos descubra este prazer. A cada dia ele me pede para que fique ali mais um pouco, curtindo.

Ponta pé

Miguel Nicolelis, continua sua pesquisa com o cérebro de macacos, favorecendo o tato para aqueles que perderam as sensações de seus membros. O cérebro, responsável pelos movimentos do corpo e das sensações.  É dele o desafio de fazer uma criança tetraplégica entrar em campo, andando, e dar o primeiro ponta pé na Copa do Mundo de 2014, aqui mesmo no Brasil.  Aqui matéria exibida na Tv brasileira com mais informações. É ciência, artigo completo da Revista Nature.

E ele diz: " Para se mexer, basta pensar." Evidente que vem a nos despertar muitos sonhos para o futuro.

Som ao fundo

Eu estou escutando no ipod uma aula de Vedanta e escuto ao fundo o som do ambiente. Mesmo não estando no local, consigo saber onde aquele palestrante está dando suas aulas.

Escuto um som constante, um ruído bruto, que a minha audição já se acostuma. Somente quando são sirenes, gritos e sons mais bruscos que volto a dar atenção para o ruído que está lá se misturando com as palavras consciência, mente, meditação, desejo, dúvida e outros temas citados no diálogo entre Krisna e Arjuna.

O som ao fundo de uma forma ou de outra faz parte do som de minha vida. Ele está sempre presente, na agitação e no silêncio.

Neste caso uma área urbana e o som do movimento dos carros, perto de uma rodovia, fica uma constante, como se eu não o escutasse. Mas ele está lá, presente, dentro da minha cabeça. Ao descansar, desligo tudo, mas ainda continuo escutando o som que vem ao fundo. A tv no vizinho, alguém discutindo alguns andares acima, pessoas conversando na rua.

O som que se mantém constante acaba fazendo parte de mim.

Para os que moram no campo, o silêncio contínuo, som dos animais, dos grilos, das cigarras, dos sapos. É também um ruído permanente, dentro da minha cabeça, moro comigo.

Para os que moram na praia, o som das ondas, vai e vém, vai e vém, sem parar o barulho das ondas quebrando e de uma nova onda se formando. Uma constante que acaba morando dentro de mim.

Este som ao fundo pode determinar alguns gostos. Alguns que amam a cidade grande, outros que se irritam com o som incessante das ondas. Os que se apaixonam ao visitar o litoral, o ouvido esquece momentaneamente o ruído dos carros e o substitui pelo barulho do vento, das árvores balançando, dos pássaros cantando.

Nossas escolhas e determinações de comportamento podem estar nestes pequenos momentos de atenção, não a palavra que escuto, mas o som que vem ao fundo.

Insegurança

Minha insegurança é tanta que não reconheço meus próprios sentidos.

Não acredito no que estou vendo. Mudo a temperatura do ar condicionado e não vejo que já está no mínimo possível.
Não acredito no que escuto. Acabo de escutar a informação e necessito que algum adulto me confirme, se foi bem isto que ouvi.
Em verdade nem acredito no que eu mesmo falo. Em alguns minutos estou mudando de opinião.

Minha mente vagueia como em um movimento de liquidificador, ora para cima, para baixo, para os lados, em outras dimensões. Não sei bem pra onde, sei que me agito de forma inconsciente.

Se não tenho alguém que faça por mim, que me faça ver o que já vi, que me faça escutar o que já escutei, eu não acredito. Acredito no adulto ao meu lado e não confio em mim mesmo, tamanha a minha insegurança.

Meus sentidos estão minimizados, contraídos, como se quisessem se esconder. E alguns segundos após, estão todos expostos, brigando, chorando, gritando, escancarando aquilo que está contido. Também de forma desorganizada, uma explosão de emoções, que se acalmam somente quando um adulto me encoraja, me abraça, me sustenta.

Seguimos juntos em busca da maturidade da mente.

Visão 'onde'

Susan Berry é professora de neurobiologia nos Estados Unidos, e desde que nasceu não conseguia ver o mundo como os outros devido a uma dificuldade motora em seus olhos. Depois de estudar e praticar técnicas de optometria, aos 48 anos ela voltou a ter uma visão como a de todos nós. Mesmo os médicos dizendo que somente na primeira infância era possível estimular o cérebro para novas funções, revelando a capacidade do cérebro para mudanças em qualquer idade.

Neste mês meu filho passou a usar lentes prismáticas e sim, melhorou a sua postura, o seu olhar e sua atenção. Recebe com estes óculos, novos estímulos visuais para seu cérebro, percebe novos movimentos, novas dimensões, uma amplitude maior da visão. Apenas qualquer um de nós provando as lentes e já percebemos o efeito que traz.

Obrigada a Juliana, optometrista da Fundação Catarinense de Educação Especial que me mostrou esta ciência e a Dra. Pillar, que me apresentou a visão ' aonde', uma 'nova' região do cérebro que estimula a visão, em vez somente da visão 'o quê'.

Para saber mais, Susan Berry e optometria comportamental.